„achtsaMSensibel – Sprich Tabus an!“
ist eine wissenschaftlich fundierte und produktneutrale Initiative für Menschen mit der Diagnose Multiple Sklerose. Es handelt es sich um ein sekundäres Präventionskonzept für Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind. Ziel ist es, Betroffene dafür zu sensibilisieren, wie sich ein gesunder Harntrakt, ein gesunder Darm und der Beckenboden im Alltag verhalten. Gleichzeitig möchten wir Achtsamkeit für Störungen wecken, die in diesem Bereich aufgrund der MS entstehen können und den Patienten dabei helfen, den Mut zu fassen, diese Themen anzusprechen und sich entsprechend professionelle Hilfe zu holen.
Aber erstmal zurück zum Anfang – Wie alles begann & wer sind eig „Wir“?
„Wir“, das sind Urotherapeutinnen, Kontinenzexpertinnen und MS-Nurses in Zusammenarbeit mit dem Hollister Marketing und Clinical Education & Services Team. Seit Oktober 2019 arbeiten wir zusammen im Rahmen unseres Clinical Advisory Bords (kurz: CAB) für das Thema Multiple Sklerose. Die Gruppe besteht aus 7 klinischen Urotherapeutinnen – davon auch eine Sexualberaterin – 6 MS-Nurses aus neurologischen Praxen und Mitarbeiterinnen von Hollister Incorporated.
Schon bei unserem Auftakt-Meeting zeigte sich, dass es eine sehr harmonische, interessierte und engagierte Gruppe war, mit großer individueller fachlicher Expertise und viel Wissensdurst. Nach intensivem fachlichen Austausch unter der Leitung von Miriam Lefevre, Senior Clinical Advisor, und Elke Karthaus, Consultant Clinical Services, wurde schnell der eigentliche Auftrag der MS CAB Gruppe klar und eindeutig: Die Erarbeitung einer fachlichen und wissenschaftlich basierten Unterstützung für Gespräche mit MS Betroffenen zu den möglichen symptomatischen Themen Blase, Darm und Sexualität!
Im Laufe der darauffolgenden CAB-Treffen wurde in kleineren Teams hochkonzentriert und sehr professionell an der fachlichen Zusammenstellung der Informationen sowie an den verständlichen Formulierungen gearbeitet. Besonderer Fokus wurde auf die Aktualität und wissenschaftliche Belegbarkeit der recherchierten Fakten gelegt, welche zusammengetragen und komprimiert wurden. Es sollte etwas ganz Besonderes entwickelt werden, was es zuvor noch nie so gab. Demnach ließ sich das MS CAB Team nicht bremsen, auch wenn wir der Corona-Zeit zum Trotz viele unserer Meetings virtuell durchführen mussten.
Nach 3 intensiven Jahren freuen wir uns 2022 sehr, endlich das großartige Endergebnis aus dieser hochprofessionellen und deutschlandweiten Zusammenarbeit mit der Welt teilen und somit Betroffene, Angehörige und Fachpersonal unterstützen zu können.
Das Herzstück unserer Initiative ist die „achtsaMSensibel“- Informationsbroschüre mit integrierten Fragen zur Selbsteinschätzung. Zu Beginn liefert die Broschüre alle wichtigen Informationen zu den Kontinenzorganen sowie zu den möglichen oder zu erwartenden Störungen im Bereich Blase, Darm und Sexualität. Es ist eine rein physiologische und neutrale Darstellung der Themen, ohne diagnostische oder therapeutische Empfehlungen.
Daran schließt sich ein ausführlicher anamnestischer Fragebogen an, ebenfalls wieder zu allen drei Themen und angelehnt an die aktuellen ICIQ`s von Blase, OAB und Sex als auch der NBD Score.
Interessierte LeserInnen werden durch die persönliche und ehrliche Beantwortung der Fragen auf nicht physiologisches Verhalten und eventuell bereits existierende Störungen aufmerksam und können diese Ergebnisse wiederum als Vorbereitung für ein Gespräch mit einem Facharzt/einer Fachärztin nutzen. Zur vereinfachten Einschätzung der individuellen Situation liegt der Broschüre für den/die Betroffenen eine Schablone bei, mithilfe derer ein verändertes Verhalten schnell und unkompliziert erkannt werden kann. Am Ende der Broschüre werden FachexpertInnen & Spezialisten benannt, an die man sich wenden kann sowie auf die entsprechenden Homepages verwiesen. So möchten wir dabei unterstützen, schnell die richtigen Ansprechpartner zu finden, um eventuelle Symptome professionell anzusprechen.
In diesem Zusammenhang freut es uns ganz besonders, dass wir bereits für den deutschen Markt relevante Fachgesellschaften/Vereine für unsere Initiative gewinnen konnten und sind bereits in der Planung und Ausführung zahlreicher gemeinsamer Aktivitäten. Was für eine große Unterstützung und Wertschätzung!
Seit Anfang Juni 2022 sind wir mit „achtsaMSensibel“ raus in die Welt gezogen und durften bei der wundervollen, von Kevin Hoffmann organisierten Veranstaltung „Kämpferherzen“ teilnehmen. Hierbei handelt es sich um ein Treffen für alle Menschen mit chronischen Erkrankungen, zu welcher sich z.B. MS Betroffene aus ganz Deutschland versammeln, um neues Fachwissen zu erhalten und sich über Neuigkeiten, Herausforderungen und Lebensgeschichten auszutauschen.
Es bleibt spannend und wir freuen uns sehr darauf, weiterhin achtsaM und Sensibel zu sein und das Leben von Betroffenen und ihren Angehörigen würdevoller und lebenswerter zu gestalten!
Es gibt noch viel zu tun und wir packen es an!
Herzliche Grüße von dem MS CAB Team aus Deutschland